| PERSONAS DISCAPACITADAS. por Pedro Varo Chamizo
“El término discapacidad, tal como recoge la OMS en 1980, se refiere a las consecuencias que la deficiencia puede provocar en el rendimiento funcional y en la actividad compleja de un individuo. Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Lo característico de este concepto son los excesos o defectos en relación con la conducta o actividad que normalmente se espera, y que pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles, progresivos o regresivos” (Felisa Peralta López, 2002).
El término discapacidad parte del ejercicio de supervivencia primitivo del hombre. De su ignorancia, de su comprensión ego-centrista y de su incapacidad de entender la diversidad como algo positivo, y no algo a lo que temer o despreciar, heredamos parte de las negligencias entendibles de nuestros antepasados.
Partimos pues entonces, entendiendo que la discapacidad es la imposibilidad de hacer las cosas como deberíamos hacerlas naturalmente, que no la imposibilidad real de hacerlas.
Mas de cinco mil años de ensayos y errores, como humanidad, deberían hacernos intuir entonces, que la discapacidad que entendieron nuestros primitivos antepasados, sea para nosotros una posibilidad diferente de enfrentarse a la vida, de superar las carencias con el desarrollo de otras virtudes, y haciendo hincapié en la necesidad que tenemos los unos de los otros. Es así pues, que la principal característica natural del hombre es la imperfección, y su principal virtud, su capacidad de perfeccionamiento.
El temprano estadio evolutivo de las culturas primitivas de nuestra prehistoria y sus dificultades para manipular e interceder entre sus debilidades y el entorno, hizo natural que prescindiesen de aquellas personas que no podían aportar algo inmediato a su supervivencia. Pero, en pleno siglo XXI en el que casi rozamos la superficie de Marte, las circunstancias ni los juicios son ni deben ser los mismos.
Si aceptamos que la discapacidad brotó de la imposibilidad de interaccionar con el medio de forma positiva, también debemos aceptar que el medio o entorno que nos acoge, ya no es el mismo. Hoy en día tenemos la conciencia y la tecnología para poder ofrecer a cada persona su cota de participación en el mundo. Como voluntarios debemos responder a este perfil, abriendo bien los ojos del corazón ante las personas y no las apariencias que nos ofrece la cultura del mercado, hay más ciegos videntes que ciegos físicos.
Nuestra sociedad actual, repleta de contradicciones, siempre integrada por personas comprometidas y personas egoístas, ha ido desarrollando a lo largo de su historia dos respuestas que nos llegan institucionalizadas a nuestros días. Los planes formativos nacionales que nacen en el siglo XVIII, en pos del desarrollo de la nación, estructuran unos sistemas educativos que buscan la formación de ciudadanos útiles y libres para el beneficio común.
Tales planes se desarrollan atendiendo a una concepción ideal de hombre, y no una visión real del hombre. Buscan el hombre perfecto y desatienden al imperfecto, y ya ven, todos lo somos.
La eugenesia espartana, la idea del ciudadano de la república de Platón, la visión imperial de Quintiliano para el ciudadano de Roma, la natural bondad del buen salvaje de Rousseau, el gentleman de Locke, la persona de Mounier… han osamentado sus teorías educativas, sus planes de herencia cultural para sus hijos, en función del ideal que su propia cultura ha creado. Educamos a los hombres que querríamos ser, no a los hombres que debemos ser. Vivimos en un mundo de mitos, de héroes, de villanos, pero no concebimos la posibilidad de la vida sencilla, en atención a los sueños de cada uno por participar a su escala, en el mundo.
De este desarrollo, los planes educativos han atendido a la discapacidad con mayor o menor fortuna por dos vías generales; la integración en los sistemas normales de enseñanza o la Educación Especial.
Pero existe una clara diferencia entre la teoría y la práctica. Pues si bien los proyectos educativos edificados en torno a la integración de discapacitados en la sociedad, una vez releídos y sin la malicia con la que se suele leer cualquier proyecto que nos imponen desde arriba, resultan interesantes y prospectivos, su puesta en marcha se encuentra con muchas dificultades estructurales.
v La propia construcción de nuestro entorno sólo favorece a las personas que poseen todas las facultades físicas y psíquicas. v La visión que hemos heredado culturalmente de que un discapacitado es peor que una persona normal. v La opinión de que son irrecuperables, y que lo único que se puede hacer es tenerlos aislados en centros especiales. v La relación que tiene en nuestra sociedad estética la anormalidad con el distanciamiento físico de un discapacitado con un modelo ideal de belleza. v La incapacidad de ver en sus discapacidades otras virtudes que pueden mejorar nuestra sociedad.
La globalización que tiene sus ventajas y sus defectos, confunde el concepto de igualdad con el de hacernos a todos idénticos. Hoy en día, después de milenios de distanciamiento, hace que un japonés y un nigeriano lloren viendo una producción norteamericana de una historia inglesa como puede ser Titanic. Pero la pregunta que nos hacemos es, ¿es bueno que todos tengamos una cultura común?, pero, ¿Cuál es esa cultura común?, ¿La deciden las multinacionales, los medios de comunicación, los gobiernos o las personas?, ¿Qué cultura es la que nos une, cual nos interesa a todos, cual nos puede hacer mejores?. Podríamos seguir haciéndonos preguntas, que siembre es bueno en esta época de superproducción de información, recomendable dedicar un tiempo a reflexionar sobre lo que escuchamos o leemos, no olvidemos que Platón fue campeón olímpico y que Rousseau abandonó a sus cinco hijos en un orfanato. Cuando recibimos información, no podemos olvidar que otra persona como nosotros, la que habla, la que acierta y la que se equivoca.
Pues bien, cuando la cultura que prima para nuestra visión del mundo es impuesta a través de la violencia cultural y la violencia física, el concepto de diversidad es constantemente golpeado. La discapacidad que nos muestra Saramago en Ensayo sobre la Ceguera es la que realmente nos debe preocupar. La física, se vive con un desarrollo mayor de los otros sentidos, con una capacidad prodigiosa de disfrutar de las melodías de la naturaleza, de recuperar el olfato, el tacto y el gusto para pintar en la imaginación el mundo que sentimos. Además nos hace depender de seres a los que vamos a amar con una profundidad lejana a los prejuicios. Y dicha visión amable y diferente del mundo nos puede aportar tantas cosas, que prescindir de ellas, es andar realmente ciego por el mundo.
El voluntario debe partir de ese amor a la diversidad que nos enriquece, para entender su acción con el discapacitado como una manera de aprender a vivir de otra forma. La tolerancia surge de este precepto, y es el único modo de vivirla.
Esta acción voluntaria debe encaminarse hacia la participación activa del discapacitado en la sociedad en pos de un beneficio común. Ayudarle en su proceso de perfeccionamiento para que éste alcance las cotas máximas de realización que su naturaleza le permita. Sea cual sea, podrá aportar su propia vida a la de los demás. Igual no podrá poner un ladrillo, pero podrá enseñarnos a vivir con el dolor, a limpiarnos de prejuicios, a mirar el mundo con sencillez, y no con la presunción habitual de ser el eslabón divino de la escala evolutiva.
1.1. Estetización de la Discapacidad.
Nuestro canon, el occidental, lo sitúa Harold Bloom en William Shakesperare. Entendemos por canon en literatura por aquello que nos representa a la mayoría de los que hemos vivido en el mundo occidental. Entendemos además por mundo occidental al que ha seguido la línea de desarrollo greco-latino hasta la formación de Europa, Estados Unidos y periferias. En resumen, el mundo que aglutina más del 80% de los recursos del planeta. En definitiva, menos del 20% de la humanidad.
Los personajes de Shakesperare, que reflejan con magistral naturalidad la mitología occidental, recrean los grandes conflictos que afectan a nuestras idealizaciones humanas. Héroes y villanas, duendes y dioses se enfrentan desde sus ideales cuerpos y mentes a problemas tremendamente humanos. Compartimos pues sus penas y dichas, pero no sus cualidades, de las cuales somos siempre inferiores.
Esta visión idealizada del propio hombre, que se vislumbra perfectamente en el hombre vitruviano de Leonardo da Vinci, ha derivado en nuestro canon occidental actual, en el que lo importante para cada uno de nosotros es la autosuficiencia, el status, el éxito, el poder y la riqueza. Volvemos pues a la ley de la selva de la que pocas veces hemos salido con demasiado éxito, la ley del más fuerte. Lo que prima en el mundo neoliberal es la supremacía de unos pocos hombres fuertes frente a una multitud de hombres debilitados.
Desde estos planteamientos que anegan el pensamiento occidental actual, del cual debemos salir a veces, para entendernos un poco en el mundo y en relación con los demás, podemos derivar que nuestra actitud hacia las discapacidades es peyorativa, que cae en la compasión y en la exclusión, pocas veces en la normalización.
Enfatizamos sus limitaciones y no valoramos lo que son. Nuestra sociedad del tener, no nos deja ser, que es lo más importante. Un voluntario es, no tiene.
Y desde este prisma de prejuicios negativos, impedimos la posibilidad de descubrir en ellos los mismos sentimientos, intereses y necesidades, obstaculizamos la comprensión, el reconocimiento y el respeto que se merecen como personas de pleno derecho, y habemos brotar en ellos actitudes negativas respecto al mundo y a los demás.
Si partimos de una reflexión cartesiana podemos entender mejor en que consiste este problema de visión idealizada del hombre. Nacimos de un ser unicelular, ganamos escamas para disfrutar del mar, nos hicimos palmípedos reptiles para andar y nadar, para vivir en el mundo, luego fuimos hacia los árboles con intenciones de volar, pero volvimos los pies a la tierra y nos pusimos a hablar.
En esta evolución en la que supuestamente hemos ganado tanto, que por lo menos hemos sobrevivido, que puede ser en el cómputo de la evolución natural, la perdida de un sentido de cinco, de una extremidad de cuatro, de un dado de cerebro o del cuerpo entero.
Porque estaremos convencidos por lo menos de que somos algo más que cuerpo, de la misma manera que Bruyelle y Rameu no pudieron convencernos de que la música y la pintura eran ciencias naturales. Lo que nos diferencia no es nuestro cuerpo, son nuestras emociones, el cómputo total de nuestras percepciones del mundo, de nuestra experiencia a través de nuestras acciones, el cuerpo es sólo un instrumento que nos mantiene vivos biológicamente, pero la vida de cada persona esta expresada en sus emociones. Y esas emociones son las que llenan la sonrisa de la Mona Lisa, o las que agitan la Novena Sinfonía de Bethoven. Y ninguna persona viva biológicamente, esta incapacitada para esas emociones. Recordemos el caso de Stephen Hawkins, para entender cuan equivocados podemos estar.
La naturaleza de esta desviación idealizada de la percepción que tenemos de nosotros mismos como hombres normales, viene del lenguaje y del uso que le ha ido dando la ignorancia.
El ambicioso y egoísta canon occidental nos ha legado un lenguaje despectivo hacia los incapacitados, que ni siquiera son personas. Porque bien se podría decir persona con lesión cerebral, antes que subnormal. Estamos refiriéndonos a la misma situación de una persona, pero en un caso de forma despectiva y desde el otro, con propiedad. Pues es una persona con lesión cerebral, y punto.
Pero lejos de temas lingüísticos se esconde la raíz del problema, la verdadera cadena para las personas con discapacidades, nuestra propia incomprensión, la incapacidad de nuestra sociedad actual por entenderlas, por escucharlas, por respetarlas. Un cambio de actitud general hacia las discapacidades, haría mucho más que cualquier reforma arquitectónica de las ciudades.
Nos enfrentamos a las personas discapacitadas con ansiedad, con miedo a lo que no conocemos. Pero si intentásemos aprender de ellos, como personas, lograríamos a aceptación y la receptividad que ellos necesitan de nosotros.
Es por ello vital, que el voluntario que quiera trabajar en este ámbito de ayuda, tenga que conocer como viven las discapacidades esas personas, algo que se obtiene de primera mano en la experiencia y a través de la escucha activa. Para ello vamos a dar una serie de intuiciones que han partido del trabajo de otros voluntarios frente a las personas con discapacidades.
1.2. Intuiciones sobre las discapacidades.
“La discapacidad implica básicamente una limitación en la actividad de una persona, debido a una deficiencia. El término recoge una gran diversidad de manifestaciones, incluye a las personas que presentan retraso mental, trastornos de la audición o de la visión, trastornos motóricos, dificultades específicas de aprendizaje, etc., y cada una requiere una atención específica y, en muchos casos, servicios y apoyos especiales” (Shulz y Carpenter 1995, Ammerman, 1997).
“Según la Clasificación Internacional de Discapacidades CIDDM (INSERSO, 1994), las categorías son las siguientes: discapacidad de la conducta, de la comunicación, del cuidado personal, de la locomoción, de la destreza, de situación, de una determinada aptitud y otras restricciones de la actividad” (Peralta López, F., 2002).
Pero lejos de cierres categoriales se nos hace difícil la delimitación del concepto de discapacidad. Precisamente porque lejos de ser un ente estático, es totalmente dinámico. No es lo mismo un retraso mental en un niño de tres años que en un anciano, no es lo mismo un cojo en la India que en California, no es lo mismo una persona minusválida millonaria que otra en las fabelas de Brasil, no es lo mismo una persona caprichosa en silla de ruedas que una persona luchadora y solidaria. Por ello, como no existen dos personas iguales, concluiremos que lejos de poder definir el concepto de discapacidad, lo cual no es vital para nuestra labor, si podamos acotar las necesidades que tienen las personas discapacitadas para descubrir por sorpresa, que no son tan diferentes a las nuestras:
1.) Comunicación: La necesidad de expresar nuestras emociones nos hizo saltar del lenguaje gestual al verbal, en tiempos de cavernas y lanzas. Esa necesidad que nos es propia por naturaleza, encuentra dificultades de satisfacción cuando no encontramos el medio adecuado para llegar al otro. Existen lenguajes especiales que nos permiten comunicarnos, a pesar de dichas imposibilidades. Es por ello que tanto el lenguaje de signos, el sistema Bliss o el lenguaje Braile se posibiliten como las vías normalizadoras en respuesta concreta a una discapacidad.
2.) Autonomía: Uno de nuestros privilegios como personas es la capacidad de libre desplazamiento por el mundo. La carencia de la motricidad natural bípeda requiere pues de vehículos que suplan su necesidad natural. Pero además los espacios, los caminos y el acceso a los lugares debe propiciar esa autonomía de movimiento que genera el control del tiempo y en si, de la vida libre de esa persona.
3.) Competencia social: Poseer habilidades interpersonales, tener amigos, compañeros, vivir en un entorno de diversidad sin sentir el menosprecio. Las posibilidades de incorporación al mundo laboral y ocioso, acceso a las relaciones amorosas y a la formación de una familia son aspectos vitales para la superación de discapacidades.
4.) Cuidados y protección: Como cualquier persona, dependen de los servicios de salud y de seguridad, pero en condición a su propia individualidad. Es por ello que su incapacidad depende de otros como las nuestras también nos hacen depender de un médico o de un policía. Necesitan sentirse seguros, valorados y aceptados sin privilegios, son personas y por ello requieren de cuidado y protección, no de paternalismo ni de caridad.
5.) Libertad de expresión: Sus incapacidades no pueden cerrar su capacidad de elegir con libertad, en la medida que podemos todos, dentro del respeto a las demás libertades. Por ello, todo lo que quiera hacer por sí mismo, todo lo que parta de su vocación, debe ser respetado como a cada persona. En el caso en el que se imposibilite dicha expresión, el conocimiento de su vida anterior a la incapacidad, su entorno familiar y laboral nos pueden facilitar el juicio sustitutivo que sigua respondiendo a sus necesidades como persona.
6.) Autoestima: La visión que les ofrece el desarrollo normal que acepta como tal la sociedad occidental, les hace sentirse más lentos y más tontos que los demás. Les determina a ocultar lo que son, e incluso a ocultarse. Necesitan pues que se les reconozca como personas y que se les otorguen el beneficio de la duda. Nunca podremos estar seguro de las potencialidades de otra persona, sencillamente porque ni siquiera conocemos las nuestras de forma definitiva. Sólo podemos intuir en cuanto les podemos ayudar, y en cuanto podemos aprender de ellos.
7.) Motivación: Lejos de frustrarlos con utopías de normalización que ni nos convienen ni les convienen, debemos apuntar en respuesta a sus necesidades en objetivos realistas, alcanzables aun con esfuerzo. Decía Shakespeare que una gran montaña se empezaba a escalar con un pequeño primer paso. Esa es la idea, ofrecerles objetivos razonables a sus posibilidades, objetivos eso sí, lejos del conformismo de la caridad, sino objetivos que impliquen la lucha y la entrega que requiere cualquier acción humana digna de valor y reconocimiento.
En resumen, son personas con necesidades especiales, pero quién no ha necesitado una enseñanza especializada en su vida. Quién no ha necesitado del apoyo de los padres, de profesionales de la enseñanza, de psicólogos, de orientadores pedagógicos. Somos hombres porque necesitamos del otro, y lo que nos diferencian y nos caracterizan son nuestras necesidades hacia los demás, y nuestra capacidad de responder a las necesidades de los otros. No tenemos, somos. Soy el alumno que necesita del maestro, el maestro que necesita del alumno, el atleta que necesita del entrenador y el entrenador que necesita del atleta, el padre que necesita a su hijo y el hijo que necesita al padre. Nuestro amor parte de las necesidades, por lo que las discapacidades, lejos de suponer un problema de marginalidad y rechazo, deberían suponer una oportunidad de aprender de otra persona, lo que nuestra propia experiencia no puede ofrecernos.
Hemos vencido a los más pesimistas Apocalipsis por seguir pensando en el otro, por seguir juntos, a pesar de nuestras necesarias y vitales diferencias. Las necesidades especiales que antes mencionábamos, la necesidad de comunicación, de autonomía, de competencia social, de cuidados y protección, de libertad de expresión, motivación y autoestima, no son más que las necesidades de cualquier persona, en el mundo de hoy.
Cambiar como voluntarios la forma de mirar las discapacidades es el primer paso hacia una normalización de las diversidades en beneficio de todos.
1.3. La acción voluntaria en el ámbito de la discapacidad.
El eje de la acción del voluntario con personas con discapacidades, es la atención personalizada. La acción irrepetible y única en torno a un ser único e irrepetible. Atención personalizada que atienda a la persona en función de sus sentimientos y de su realidad, y no en función de las ultra-teorías de los enemigos de la praxis.
Atención personalizada que brota de la aceptación de las diferencias, del respeto a lo que no es igual a nosotros, y de ello, la claridad como la luz, nos ofrecen múltiples posibilidades para compensar nuestras fuerzas con sus debilidades y viceversa.
Pero para ello, debemos superar los planteamientos paternalistas y afrontar la convivencia con la persona discapacitada como una relación entre iguales que se necesitan. Debemos pues superar nuestras carencias experienciales escuchando y observando, reflexionando y sobretodo, queriendo aprender de los demás.
En dicho proceso, el conocimiento que adquirimos se vuelve reconocimiento de quienes reciben nuestra ayuda.
Para ello debemos empezar por cambiar los estereotipos que nos hemos formado respecto a las personas discapacitadas y no verlas en absoluto como algo más débil o peor que nosotros. Pero ello no implica descartar lo que es por naturaleza, lo que supone que nuestras expectativas respecto a la persona discapacitada deben ser realistas, un punto medio entre sus sueños y sus capacidades.
Además, nuestra valoración de la situación debe ser positiva, entender las circunstancias de las debilidades y conocer con claridad los puntos fuertes. Una valoración positiva no es ingenua hasta el optimismo, sino que desde lo que se tiene, se intenta sacar el mayor provecho para la persona. Para ello es imprescindible confiar en sus posibilidades, creer en lo que pude hacer luchando y confiando en los demás. De aquí nace el principio de realidad, por el que le hacemos consciente de que todos necesitamos a alguien, que existen acciones que no podemos hacer sin los demás, pero que ello no conlleva a la condena, sino al amor.
Y todo ello debemos integrarlo en un trabajo colectivo con familiares y amigos, pues ellos, desde sus vínculos con la persona discapacitada, van a poder prolongar la acción solidaria para el resto de sus vidas.
El voluntario tiene que aportar un círculo de amigos que hagan sentir a la persona discapacitada partícipe del mundo que la rodea, debe ser su aliento de esperanza, sus ojos si no los tuviera, sus manos, sus piernas, sus oidos, su palabra.
Lejos de ver la convivencia con personas con discapacidades, quizás fuera lo interesante contemplarlas como posibilidades maravillosas de desarrollarnos humanamente, cada día.
Para la acción voluntaria frente a personas discapacitadas, aprovecharemos los sabios consejos de Felisa Peralta López para cerrar este acercamiento a los ámbitos de solidaridad del voluntariado.
1. Desarrollar, con el apoyo adecuado, los puntos fuertes y las capacidades de la persona con discapacidad: es indispensable destacar ante todo sus valores positivos. Si sólo nos centramos en resolver sus dificultades, generamos experiencias repetidas de fracaso que le ocasionan baja confianza y motivación. Por el contrario, si partimos de lo que es capaz de hacer por sí solo o con ayuda, permitimos la sensación del éxito o de logro. De este modo, mejora su autoestima y motivación para afrontar otro tipo de tareas que requieran un mayor esfuerzo. No te preguntes todo lo que no puede hacer: observa y contempla todo lo capaz de es.
2. Ayudarles a aceptar su discapacidad, lo cual supone reconocer sus limitaciones integrándolas, en lugar de luchar contra ellas, aunque a veces esto conlleve, por parte de la persona con discapacidad, aceptar una identidad poco deseada o valorada, pero de la que también cabe sentirse orgullosos.
3. Ayudarles a ser realistas. Es importante hacer comprender a las personas con discapacidad que hay algunas áreas en las que no van a tener éxito, incluso aunque se esfuercen de un modo extraordinario. Deben aceptar que algunas de sus expectativas nunca se van a cumplir, pero que, a pesar de todo, pueden reemplazarlas por otras.
4. Desarrollar la autoimagen positiva y la autoestima. Se deben reconocer y recompensar sus aciertos y progresos, mientras que, simultáneamente, se les hace comprender que sus limitaciones y dificultades son propias de su discapacidad y se concretan en unas áreas determinadas, no en todas las facetas de su vida. Es esencial ayudarles a entender que el hecho de que tengan una discapacidad no significa que ellos sean menos valiosos.
5. Plantear objetivos equilibrados. No se puede caer en la sobreprotección o subestimación, pero tampoco en la sobrestimación. En algunos casos, en nombre del derecho y de la autonomía y a la elección se propician situaciones de riesgo, olvidando un derecho más básico: el derecho al cuidado y protección.
6. Facilitar el acceso y el desarrollo de experiencias. Es fundamental respetar su ritmo, no adelantarse a sus deseos, utilizar preguntas abiertas, dar tiempo suficiente para responder… Es preciso ayudarles a proponerse una meta, objetivo, o tarea, a plantearse cómo puede lograrlo, o con qué dificultades se va a encontrar. Esto les permitirá considerar sus posibilidades reales.
7. Enseñar mediante el ejemplo e ignorar las conductas inadecuadas.
8. Estimular y potenciar habilidades necesarias para que puedan ejercer, en la medida de lo posible, un mayor control de sus vidas. Se trata de propiciar acciones dirigidas a desarrollar dos constructor de plena actualidad: la autodefensa (Skinner, 1998) y la autodeterminación (Wehmeyer y cols., 1997). Estos conceptos se aplican a la defensa de sus derechos a ser tratados como personas, a recibir las ayudas que precisan, a ejercer su capacidad de decisión, o a participar en la sociedad.
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