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LOS ENFERMOS.
por Pedro Varo Chamizo
Hemos de entender que cuando uno enferma es consciente de la importancia de la salud, algo silencioso y normal cuando nos encontramos sanos. La enfermedad es un estado biológico que afecta al entorno psicológico, sociocultural y espiritual. Entorpece los proyectos futuros del afectado y también modifica la situación familiar y socio-laboral.
Pasa del silencio de estar sano a estar atrapado en la enfermedad. Ello requiere de una reorientación de la vida hacia la enfermedad.
La sociedad moderna ha evolucionado hacia el hedonismo hipocondríaco. Cada vez que nos duele la cabeza tomamos una aspirina y así con todo. No tenemos paciencia para aceptar que el sufrimiento es una constante mas de la vida. La medicina que ha hecho mucho bien por la vida, también nos ha introducido un miedo constante a la muerte. Alguien se ha planteado que por ejemplo, los dentríficos no combaten la caries, sino que nos refrescan la boca, y que es el frotamiento con el cepillo lo que evita las infecciones, algo que hacen los indígenas de todas las tribus del mundo con plantas. ¿No es pues vital entender que la mejor forma de estar sanos es llevar una vida saludable y no acudir constantemente a los brazos de la medicina?.
La función prioritaria en este ámbito de actuación del voluntario es pues la de conocer la enfermedad en el enfermo y acompañarlo durante la experiencia, compartiéndola como un aspecto o problema más de la vida, no como algo imposibilitador y vejatorio.
El enfermo se encuentra vulnerable y su reacción más normal es la de la frustración, lo cual lleva a estados de ansiedad y depresión. La función del voluntario es la de ayudarle a aceptar la nueva situación desde una actitud de lucha por la vida.
El voluntario debe pues ser capaz de hablar con naturalidad de la situación que vive el enfermo, escucharle y ayudarle a ver la enfermedad como un reto más de la vida, y no como un castigo divino. Todo ser humano enferma, y curiosamente enferman más los que más temen a las enfermedades. Este es el principio de la hipocondría.
La ciencia explica que cuanto más acostumbramos al organismo a necesitar de fármacos, más lo debilitamos. Es por ello que veamos en las personas felices, ocupadas y comprometidas menos posibilidades de que la enfermedad se convierta en una sentencia. Si logramos aceptar la enfermedad como algo que tenemos que pasar para seguir viviendo, quizás logremos encontrar aspectos positivos de ella.
La enfermedad nos obliga a reflexionar sobre nuestros hábitos, nos hace valorar lo que teníamos, nos ayuda a darnos cuenta de cuanto necesitamos a los demás y además, nos hace más fuertes cuando la superamos con paciencia y humildad.
Por todos estos atributos positivos para la formación de personas solidarias y pacientes, el voluntario debe encaminar sus esfuerzos a compartir la experiencia del enfermo como algo positivo, humano y absolutamente normal.
El cuerpo, como nosotros en la vida, se enfrenta a problemas, degenera y muere, motivos de sobra para entender que la enfermedad puede fortalecer la salud una vez superada, pero también puede fortalecer la voluntad del paciente y hacerle recuperar el sentido de su vida, perdido en los vicios y en los malos hábitos.
El voluntario en definitiva no esta para curar la enfermedad, sino para hacer de esa experiencia algo positivo para la vida del enfermo.
2.1. La enfermedad.
2.1.1. La prolongación de la enfermedad y su agudización
En las situaciones graves, cuando la vida está en riesgo, el voluntario requiere de una preparación para actuar de forma rápida y segura. Debe conocer los protocolos de actuación y coordinar su acción con los profesionales que deben ayudar al enfermo. Es por ello, que lejos del afán de protagonismo y en beneficio siempre del enfermo, el voluntario deba conocer sus limitaciones y saber con quién debe contar para la seguridad del paciente.
Las enfermedades agudas o crónicas suponen un cambio de vida al paciente que siente su propia vulnerabilidad. Como voluntarios debemos conducir nuestra ayuda al proceso por el cual el paciente frente al dolor y a la incapacidad, aprenda a vivir de otro modo. Que viva con la enfermedad y no para la enfermedad.
Por ello, lejos de atenderlo como si fuera un niño desprotegido, debemos enseñarle con paciencia y disciplina a auto-atenderse, a ganar independencia a través de su auto-realización, hacerle protagonista del proceso de rehabilitación y que este se convierta en un motivo por el que vivir.
Esta responsabilización del tratamiento por parte del paciente parte de que el voluntario y colaboradores ofrezcan los conocimientos para que a través de la disciplina el paciente sea capaz de llevar una vida independiente. El ejemplo del niño diabético que controla sus niveles de glucosa y se inyecta apropiadamente la insulina, que realiza sus ejercicios y mantiene una buena dieta nos puede servir para entender que puede ser una vida normalizada en una enfermedad crónica.
Un aspecto que ayuda mucho a las personas que padecen enfermedades crónicas es la de mantener una vida laboral que les ofrece autoestima e independencia económica. La acción nos hace humanos, por lo que la inactividad nos hace llevar la vida de forma lenta y penosa. Si además le sumamos los dolores de la enfermedad, encontramos la puerta de la depresión a través del aburrimiento.
Somos conscientes de que lo peor de la enfermedad es la inactividad, por lo que como voluntarios debemos fomentar toda acción que pueda realizar el paciente para su autorrealización, de manera que sienta que sigue creciendo como persona aunque este enfermo. De lo contrario, el tiempo se convierte en un péndulo cada vez más cercano del gaznate del enfermo. La agonía es producto del aburrimiento, así que como voluntarios, debemos acompañar al paciente durante la enfermedad hacia la independencia de este.
Encima, las enfermedades crónicas tienden a agravarse, por lo que es aún mas importante que aprendan a adaptarse y a no dar trabajo a los demás. Un enfermo que depende constantemente de los demás pierde intimidad, algo fundamental para ser feliz. Ya no se siente persona, se siente enfermo y eso es justamente lo que debemos ayudar a evitar.
Apoyar al enfermo para que él también enseñe a los demás a comportarse con él, que intervenga de forma positiva en su realidad social y la haga cómoda a él y a los demás. Este proceso lo hace sentir constructor de su vida y hace sentir a las demás personas comodidad en su contacto.
Debemos tener en cuenta que las enfermedades y los enfermos no están bien vistas, la gente suele seguir el curso de sus vidas y le suele molestar el parón que supone la enfermedad de un conocido o pariente. Además, cuando uno enferma, tenemos la costumbre de visitarlo los primeros días para hurgarle más en la herida, haciéndole repetir lo sucedido y cuanto sufre, para progresivamente irnos incorporando a nuestra vida y abandonando a este a la soledad.
El paciente tiende aquí a leer e informarse sobre los aspectos de su enfermedad, tendiendo a anticipar hechos y a vivir con la idea de la muerte acechante, a cada indicio de dolor o insuficiencia.
Es en este abandono y en este conciencia de la muerte donde el voluntario debe iniciar su labor. Ayudarle a recuperar el timón de su vida en otras condiciones y posibilitarle el desarrollo de acciones que lo acerquen al ritmo de las personas que quiere tener de nuevo junto a él.
Pero también hay que insistir en que el enfermo y el voluntario deben enseñar a los demás como comportarse con normalidad junto al enfermo, como pequeños hábitos puede normalizar la relación entre unos y otros.
Romper los prejuicios sociales respecto a la enfermedad crónica como algo que produce automáticamente la infelicidad, y aceptar que con pequeñas concesiones todos podemos vivir a un mismo ritmo.
El voluntario, para iniciar su acercamiento al paciente, no debe ver a la enfermedad como su campo de actuación, sino al hombre o mujer que la padecen. A esa persona hay que ayudarla para que sea capaz de vivir con la enfermedad tanto como persona, como con los demás. Y a la vez, debe saber enseñar a los demás como vivir con su enfermedad.
Naturalizar la enfermedad como una posibilidad de llevar una vida íntegra, es la principal función del voluntario que atiende a este tipo de pacientes.
2.2.2. Desarrollo en la enfermedad.
Cuando un voluntario atiende a un enfermo, debe conocer que si bien él comienza, el enfermo continúa. Su proceso patológico comienza a desarrollar un proceso paralelo de incertidumbre desde el pre-diagnóstico hasta la fase terminal-paliativa.
Debemos conocer pues que el desgaste al que ha sido sometido el paciente es un peso mas hondo del que podemos comprender si nos posamos en nuestra presente intervención.
En la fase de pre-diagnóstico, en la que el paciente siente los males de la enfermedad pero desconoce su origen, su vida se convierte en un mundo de incertidumbre y preocupación. Visita a médicos y espera a que estos averiguen cual es el origen de su padecimiento, a la par que su vida se centra en torno a las expectativas y temores que se desprenden de dicha situación.
Cuando llega el momento de conocer su realidad, entramos en la fase de diagnóstico en la que el médico explica las causas del malestar del paciente y el tratamiento a seguir. Esta fase puede resultar decepcionante en función de las expectativas del paciente pero suele aliviar la ansiedad de la incertidumbre.
La fase de tratamiento puede complicarse en el caso de intervenciones quirúrgicas que producen un incipiente miedo o por ejemplo los tratamientos de quimioterapia que provocan pavor y resignación.
Podemos añadir las recaídas que golpean aun más la moral del paciente haciéndolo tremendamente dependiente de los médicos y de la medicina y limitándole las ansias de vivir de forma normal. Aunque también puede surgir la desconfianza hacia los médicos dirimida en la aceptación de la enfermedad o en la automedicación, inclusive en la búsqueda de remedios procedentes de la magia y la fe.
En la fase terminal, los cuidados paliativos van serenando su actitud, y la aceptación de la muerte le hace pensar en la forma de morir más que en los anteriores estados de supervivencia.
Así pues, el voluntario que quiera acompañar el camino de estos pacientes, debe comprender escuchándolos o informándose a través de familiares y médicos, el camino que llevan recorrido en la enfermedad, para intuir con mayor certeza la posibilidad de acercamiento y de ayuda real.
Debemos recordar que esas personas dejan familias, dejan sus preocupaciones que quedan fuera del alcance de sus posibilidades y en ello, pierden parte de su sentido de vida. Tenemos que intentar reorientar sus expectativas al presente y asentarlos en la realidad de forma positiva, aceptando que dicha realidad si bien es diferente, no es mejor que la muerte.
Añadir que el ingreso hospitalario ubica su existencia dentro de parámetros distintos a los de su vida cotidiana. El aislamiento, la limitación de la movilidad, la despersonalización, la disciplina reglamentaria, la dependencia forzosa, y la pérdida de intimidad en tres sentidos, del espacio físico, corporal y psíquico.
El espacio de una habitación compartida y la prolongación en el tiempo hacen sentir al paciente la carencia de estímulos que le ofrece la nueva situación en su vida. Además, su posición social y sus roles quedan suspendidos, ahora es solo un enfermo más. El régimen de vida, los horarios, la alimentación vienen impuestos por la dinámica de funcionamiento de la institución hospitalaria. Las pruebas, las visitas y la aplicación de medicamentos también tienen sus horarios ajenos a la voluntad del paciente. Y por último, la perdida de intimidad al recibir exploraciones físicas y constantes preguntas de los médicos.
Todos estos hechos son los que debemos comprender para entender el estado susceptible y dependiente del enfermo. Toda nuestra labor debe integrarse en un proceso de capacitación del paciente para aceptar su situación y aprender a vivir de forma digna con ella.
Nuestra principal herramienta, la escucha, la paciencia y la confianza. Debemos entender todo lo que podemos aprender de estas personas que se enfrentan con problemas que muchos no conocerán en toda su vida. La salud es un bien silencioso que cuando se pierde se convierte en el más valioso de los metales. Intuyamos entonces lo que percibimos cuando perdemos algo que habíamos descuidado y que se nos demuestra imprescindible.
Decía un sabio oriental en torno a una taza de té que conoció a un occidental que tenía la felicidad en la mano, la metió en el bolsillo, el pantalón termino en la lavadora y nunca volvió a meter nada en los bolsillos.
Reflexionemos y pensemos que podemos hacer mucho por los enfermos, porque ellos pueden acabar tornando una situación desagradable, en una personalidad y una voluntad a prueba de bombas. Una persona que supera positivamente una situación tan dificultosa como una enfermedad crónica o una intervención quirúrgica, lejos de adquirir un miedo progresivo a la vida, puede adoptar un nuevo estilo de vida más sano y mucho más comprometido.
Entender la superación de una enfermedad como una prueba más de la vida nos fortalece como personas y ese debe ser el camino principal del voluntario.
Un último aspecto de importancia para el voluntario. En la enfermedad se muestran los rasgos individuales propios de las personas. Desde la verdadera entereza del paciente hasta la verdadera amistad de los que le acompañan en el duro lance. En el Pianista del Gheto de Varsovia, contemplamos durante toda la lectura como en situaciones de crisis sale nuestra autentica naturaleza, lejos de toda máscara. Es por ello, que trabajando con los enfermos, podemos aprender muchísimo de la naturaleza humana, podemos entender que las palabras se las lleva el viento y que son las acciones las que nos definen como humanos.
Habrán visto a enfermos que se convierten en una condena para los demás, como habrán convivido con otros enfermos que la aprovechan como una experiencia distinta de la que se puede aprender muchísimo. Tenemos que tener en cuenta pues la personalidad de los pacientes y su entorno social o familiar, para entender un poco más las posibilidades que tiene nuestra acción con ellos de resultar positiva.
En el caso contrario, no lo olvidemos, mejor no ayudar que hacerlo mal. Si no nos sentimos útiles, mejor buscar en otro ámbito de actuación que nos resulte más cercano. Existen tantas carencias en este mundo que sería de ciegos obcecarnos con una en la que no aportamos lo mejor de nosotros mismos.
2.2. La conducta del voluntariado con enfermos.
“Estar enfermo no equivale a un estado tan pasivo como podría sospecharse. La enfermedad se puede considerar como una condición crítica y compleja en la que la persona que la padece está haciendo un gran esfuerzo de adaptación. A la hora de cuidar y acompañar a los enfermos, nuestra actitud y conducta deben arrancar de una reflexión atenta acerca de todos los aspectos que tienen que ver con la enfermedad”. Mª Rosario Cruz Ezcurra
Vamos en este último apartado a dar una serie de pautas para dirimir nuestra conducta de voluntarios en el ámbito de los enfermos, que parten de la experiencia y de la reflexión que ella conlleva.
Þ Presentarnos a los responsables, conocer las normas establecidas, tener un seguro, llevar placa de identificación, conocer los horarios y dejar claro nuestro rol de actuación, ayudan a coordinarnos dentro de la realidad del centro. Þ El primer contacto parte del nerviosismo. La mejor actitud es la de la escucha activa. En la enfermedad uno se siente solo y percibe la necesidad de contar lo que le sucede y como le siente. Prestamos una inimaginable ayuda escuchándolo, a la vez que ello nos sirve para ir conociéndolo, eligiendo con mayor argumentación los senderos a seguir en el proceso de apoyo. Þ Aceptar sin juzgar. Cada enfermo es diferente y entiende la enfermedad desde su punto de vista. Nuestra actitud debe partir de la comprensión y no desde nuestros criterios y prejuicios. Al enfermo le alivia extraordinariamente que alguien le procure atención a sus sentimientos, a sus temores, a sus dudas. Utilizar el lenguaje gestual, el silencio, la mirada, es tan importante para la natural comunicación del paciente, que este sin ella, pierde mucho deseo por vivir. Þ Respetar los motivos del enfermo aunque nos parezcan contrarios a nuestros mejores deseos. Un paciente puede desear aceptar la enfermedad como un reto individual, puede pedir la soledad y ello, lejos de nuestros criterios, es su humana voluntad. Þ Frenar el contagio afectivo. Sólo podemos ayudarle si actuamos como profesionales. Hacer al enfermo dependiente de nosotros rompe con la idea que teníamos de que nuestra acción debía ir encaminada hacia la auto-independencia. Además, el bloqueo emocional y nuestras sugeridas expectativas de acompañarlo hasta el fin del mundo pueden ser perjudiciales para el enfermo, para nosotros mismos. Þ El centro de atención es el paciente, no olvidemos que aunque aprendemos a vivir mejor cuando ayudamos a los demás, el objetivo de nuestra ayuda no somos nosotros sino el enfermo. Debemos pensar siempre en el bien para este, y no aprovechar la experiencia para nuestro beneficio personal y social. Þ La familia es el mejor recurso, hay que saber conectar y coordinar nuestra acción con los familiares del enfermo. Ganarse el respeto de los familiares significa tener una ingente cantidad de recursos humanos para nuestra acción. Þ El respeto es la base de la actuación del voluntario, tanto hacia uno mismo como hacia el enfermo. Partiendo de que uno se hace respetar, respetándose, intuyamos que no debemos hacer a los demás lo que no nos gustaría para nosotros. Si tenemos claro que queremos que el enfermo naturalice su situación y aprenda a vivir con ella, no le dejemos caer en el sentimental estado de mártir, ni tampoco lo hagamos tirano o esclavo de su enfermedad. Þ No es recomendable aceptar regalos. No olvidemos que somos voluntarios y que debemos acostumbrar a la sociedad que la acción altruista es sólo eso, ganas de ayudar a los demás para sentirnos participes de un mundo más justo y mas solidario. Þ Nuestra actuación debe ser ilusiónate, partir del optimismo y de la alegría, si en cambio, realizamos la labor de voluntario como un funcionario castigado a fichar en la oficina cada día laboral, mejor que no la realicemos. Los enfermos necesitan de gente vital, con ganas de vivir, con fuerza para luchar contra los sinsabores de la vida, con energía que contagiar al que ha perdido la esperanza. Quizás este sea uno de los atributos más importantes del voluntario. Þ Paciencia, la vida es más larga de lo que creemos, y el tiempo hace más por la salud que la impaciencia y la medicina.
3. PRÁCTICA: EL CHICO CON MULETAS
Había una vez un país donde todos, durante muchos años, se habían acostumbrado a usar muletas para andar. Desde su más tierna infancia, todos los niños eran enseñados debidamente a usar sus muletas para no caerse, a cuidarlas, a reforzarlas conforme iban creciendo, a barnizarlas para que el barro y la lluvia no las estropeasen. Pero un buen día, un sujeto inconformista empezó a pensar si sería posible prescindir de tal aditamento. En cuanto expuso su idea, los ancianos del lugar, sus padres y maestros, sus amigos, todos le llamaron loco: “Pero, ¿a quién habrá salido esté muchacho? ¿No ves que, sin muletas, te caerás irremediablemente? ¿Cómo se te puede ocurrir semejante estupidez?”
Pero nuestro hombre seguía planteándose la cuestión. Se le acercó un anciano y le dijo: “Cómo puedes ir en contra de toda nuestra tradición. Durante años y años, todos hemos andado perfectamente con esta ayuda. Te sientes más seguro y tienes que hacer menos esfuerzo con las piernas: es un gran invento. Además, ¿cómo vas a despreciar nuestras bibliotecas donde se concreta todo el saber de nuestros mayores sobre la construcción, uso y mantenimiento de la muleta? ¿Cómo vas a ignorar nuestros museos donde se admiran ejemplares egregios, usados por nuestros próceres, nuestros sabios y mentores?”
Se le acercó después su padre y le dijo: “Mira niño, me están cansando tus originales excentricidades. Estás creando problemas en la familia. Si tu bisabuelo, tu abuelo y tu padre han usado muletas, tú tienes que usarlas porque eso es lo correcto”.
Pero nuestro hombre seguía dándole vueltas a la idea, hasta que un día se decidió a ponerla en práctica. Al principio, como le habían advertido, se cayó repetidamente. Los músculos de sus piernas estaban atrofiados. Pero poco a poco, fue adquiriendo seguridad y, a los pocos días, corría por los caminos, saltaba las cercas de los sembrados y montaba a caballo por las praderas.
Nuestro hombre del cuento había llegado a ser él mismo. (Cuento indio)
¿Crees que la acción del voluntario debe ir en el sentido del hombre del cuento?
¿El enfermo tiene miedo a la enfermedad o a los prejuicios que tiene frente a ella?
¿Cuándo contemplamos como fallan los métodos de la educación formal con los niños especiales, nos da miedo utilizar otros?
¿Qué aspectos son buenos de la tradición y cuales no? Haz una lista
Directorio de ONG’s relacionadas con los ámbitos estudiados (menores con problemas y enfermos): en sevilla
ALDEAS INFANTILES: http://www.aldeasinfantiles.es
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